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lunedì 8 febbraio 2016 18:55
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Welfare

La Casa dei Risvegli, dove si nasce di nuovo

Viaggio nella Casa dei Risvegli, che può accogliere sino a dieci pazienti post-coma. Chi si sveglia ha un percorso di affetto e cure per ritornare alla vita.

Giacomo Treppo
sabato 19 novembre 2016 10:00

Maria Vaccari e Fulvio de Nigris, i genitori di Luca
Maria Vaccari e Fulvio de Nigris, i genitori di Luca

Ci sono due viottoli per arrivare alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris. Uno più breve e ripido, uno più largo con un tornante ampio e con una pendenza inferiore. Io e Stefano percorriamo il secondo. Le persone nel pieno delle loro forze non ci pensano, ma spesso ci sono due strade. Me lo ricorderà anche Cristina, poco dopo. Arriviamo nell'entrata dietro la Casa dei Risvegli Luca De Nigris il fiore all'occhiello della riabilitazione post coma di Bologna. C'è una pace strana in questo luogo. Mi viene in mente un compagno di teatro, ingegnere ambientale: mi spiegò come ci sono posti nati per avere una particolare energia. Mi disse che uno era la chiesa di Sala Bolognese, cristianità nata su un luogo di culto pagano. Forse, anche la prima pietra della Casa dei Risvegli Luca De Nigris è dotata di questa strana ed empiricamente indimostrabile energia. Dal basso la struttura ricorda un grande punto interrogativo appoggiato sul terreno di una micro collina. Parlando con chi vi lavora e chi ha soggiornato capisco che forse, quel punto interrogativo, somiglia di più a un essere umano in posizione fetale, perché qui non ci si risveglia: qui si torna a nascere e si impara di nuovo tutto. Vedo vetrate, dietro di esse una palestra e uomini in carrozzina con fisioterapisti. Vedo un corridoio che costeggia i moduli abitativi.

La storia di Luca

Incontriamo Cristina Franchini, un'educatrice professionale, e Maria Vaccari, la mamma di Luca che ha fondato, insieme a Fulvio De Nigris, l'associazione "Gli amici di Luca" che segue e cresce parallelamente alla Casa. Maria è una donna piccola e forte, con un sorriso stanco ma energico. Questa mattina c'è stata la Giornata dei Risvegli. Poi mi diranno che viene celebrata il 7 di ottobre perché tanti anni prima, in quel giorno, suo figlio si svegliò dal coma, in un letto di Innsbruck. Qualche tempo dopo Luca morì e da allora sua madre e suo padre lottano per aiutare, come i tanti che hanno vissuto l'esperienza del coma. Mi sono sempre chiesto quanto ci sia di consapevolezza del dolore e quanto di fuga per sconfiggerlo. Ma sono solo elucubrazioni mentali. Quello che conta è la realtà. Fulvio e Maria hanno avuto la loro reazione e cercano di fare del bene. Sono stati basilari per la creazione di questo centro all'avanguardia. Hanno messo d'accordo Comune e Azienda USL di Bologna, sono i "genitori" della Casa.
E' primo pomeriggio e se ne sono andati tutti, Alessandro Bergonzoni il comico e artista, da tanto tempo testimonial delle campagne di sensibilizzazione, e Monsignor Matteo Maria Zuppi, Arcivescovo di Bologna. E' rimasto il silenzio, il lavorare delle formichine vestite di bianco e due ospiti poco comuni: Stefano che torna qua dopo oltre quattro anni e io che mai avevo visto la struttura.

Svegliarsi dal coma

Ci sediamo in una stanza al primo piano e Cristina è un po' imbarazzata. Vorrei metterla a suo agio, ma è un treno. All'inizio mi faccio prendere un po' dall'ansia e cerco di farle molte domande, poi mi rilasso anche io ed alla fine si ride e si scherza. Mi spiega che lei segue le persone che vengono dimesse dalla Casa. Una volta che si risvegliano dal coma, inizia la terapia intensiva, varie fasi che porteranno poi l'uomo o la donna ad entrare in questa struttura per reimparare a vivere. Pare un'esagerazione, ma svegliarsi dal coma ha poco a che vedere con le scene dei film. Chi entra qua è seguito da medici, psicologi, neuropsicologi, educatori, logopedisti, fisioterapisti, terapista occupazionale, personale sanitario e assistenziale.
La terapista occupazionale non ti trova un lavoro; ti insegna a lavarti i denti, a tenere una forchetta, a sederti su una sedia senza cadere. Si riinizia da capo e da capo bisogna imparare. Alla logopedista è affidato un compito importante. In base al tipo di danno cerebrale subito, deve aiutare la persona a ri-acquisire quanto più possibile la memoria, l'attenzione ed il linguaggio. Ovviamente in equipe con gli altri operatori, deve capire che parole riesci a pronunciare e se ancora traduci i significati nei simboli (le parole) adeguati alla comunicazione con gli altri.
"Sì, c'è una persona che conosco che se ti deve dire fuori c'è il sole ed è caldo, ti dice fuori c'è il sole e ho fame". Io uso il paragone dei computer, delle macchine, perché il cervello è una macchina primordiale ma magnifica, evoluta in millenni. Dico che ci sono fili che fanno contatto. A Cristina pare forse esagerato, ma il paragone calza. E' uno dei tanti tipi di afasia. Quando escono di qua, dopo qualche mese, perché la Casa dei Risvegli Luca De Nigris serve a ottenere il massimo nel primo periodo, nell'imprinting alla vita che viene concesso per una seconda volta, Cristina Franchini fa da tramite fra i pazienti, le loro famiglie ed il mondo esterno. Spiega a quali associazioni o a quali servizi rapportarsi per proseguire il percorso intrapreso o per gestire una vita "normale". Lasciare abbandonati a se stessi gli uomini e le donne che escono di qua sarebbe come rovinare il lavoro fatto finora. Lei è una moderna sensale, organizza matrimoni in questo strano mondo, fa incontrare un essere umano che viene da un'esperienza di coma e risveglio con una società che non si ferma mai.

Le difficoltà di chi si risveglia

Chi si risveglia difficilmente sarà come prima, rimarrà sempre qualcosa, qualche danno interiore o fisico. Seguirlo nel reinserimento nel mondo serve a fargli sentire meno la distanza, l'auto-pregiudizio che chiunque abbia avuto problemi di salute prima o poi ha provato. C'è anche una psicologa che aiuta e dà supporto. Parlo a Cristina del suo lavoro e lo paragono a un dettame de "L'arte della Guerra" di Sun Tzu: il condottiero non deve essere come un macigno, ma come acqua che segue e prende la forma del terreno per arrivare al suo obiettivo, il mare. Lei mi racconta che certi risvegliati non hanno il vocabolario lessicale di prima ed allora gli operatori li aiutano a sviluppare maggiormente altri canali comunicativi come, ad esempio, gesticolare per farsi intendere. Altri non possono rimanere concentrati per più di quindici minuti ed allora gli si prova a trovare attività consone. Ridare dignità è un imperativo, è la missione della struttura.
"Sai che quando ero qua e avevo iniziato a parlare, allora... c'era un volontario che veniva tutte le settimane e mi parlava. Stava qua un'oretta e mi parlava. Per me era importante poter parlare con qualcuno che mi raccontasse e mi ascoltasse. Lui non faceva nient'altro, ma parlavamo un'ora alla settimana" Stefano ha ricordi e lacrime, occhi lucidi e momenti di felicità. Si vede che tornare alla Casa per lui è qualcosa di importante. Io lo ascolto e penso che basterebbe così poco per aiutare gli altri.
"Dai, venite, vi faccio fare un giro..." Cristina ci guida attraverso la struttura.
Mentre ci rechiamo all'ascensore Stefano intravede nell'ufficio della logopedista la consolle. Somiglia a un apparecchio di una sala giochi degli anni '80: Stefano mi racconta che sullo schermo del computer si vedeva un treno e dei segnali. Tu dovevi fermarlo al semaforo rosso, ed avevi una leva sulla console, e far scendere i passeggeri quando arrivavi alla stazione, ed avevi un'altra leva. Potrebbe sembrare semplice per noi che stiamo leggendo, ma per chi si risveglia dal coma costa fatica. "Dopo un'ora qua, tornavo in stanza e mi facevo una bella gabanella...".

Come è strutturata la Casa dei Risvegli

Scendiamo di un piano in ascensore, a piano terra Cristina mi porta attraverso il corridoio che costeggia i moduli abitativi. Ogni modulo abitativo ha un suo spazio ben maggiore di quello che ho mai visto in un ospedale. La struttura è accogliente, l'igiene e la pulizia regnano ovunque. Ogni spazio personale è dotato di letto, cucina, mobile con tanto di tv, un giardinetto appena fuori una porta a vetro, una bella finestra grande, per far entrare tutta la luce che c'è. Tutto è arredato in modo semplice ma con gusto. Non entriamo nelle "case degli ospiti", per ovvie ragioni di rispetto dello spazio e della privacy altrui.
Le chiedo quanti ospiti tiene la struttura. "Dieci ospiti e in ogni modulo abitativo c'è anche un divano letto per i famigliari". Mi viene da ridere pensando a quando mia madre voleva dormire in ospedale, io di otto anni che ero stato investito da un auto con le gambe maciullate nei muscoli e grazie a Dio non nelle ossa. Le dicevano che non poteva restare. Guardo Cristina e le dico: "Beh, qua non c'è una grande separazione emotiva fra personale e pazienti, se permettete queste cose." Lei è schietta, ormai si è sciolta e ha anche un bel sorriso: "No, possiamo accogliere solo 10 persone alla volta, qua i rapporti di affetto nascono e diventano importanti".
La salutiamo, ci incamminiamo verso l'uscita e Stefano mi racconta della terapista occupazione e di come gli ha insegnato a sentire con i polpacci la presenza della sedia, quando è voltato, prima di abbassare il corpo e sedersi. Lui non riuscirebbe a scattare se non trova la sedia, come facciamo noi. "Sai, prima hai detto che erano belli i giardinetti privati, ognuno per un modulo... io, quando stavo qua, mi venivano a trovare un merlo e un pettirosso. Allora mia moglie, e poi anche io, gli mettevamo un po' di pane fuori dalla finestra, così tornavano quasi ogni giorno."
Mi volto a guardare per l'ultima volta la Casa dei Risvegli Luca De Nigris: sembra proprio un posto dove puoi fare amicizia con un merlo e un pettirosso.

Come aiutare la Casa dei Risvegli

L'associazione Onlus "Gli amici di Luca" collabora e vive parallelamente con la Casa dei Risvegli Luca De Nigris. I genitori di Luca sono tuttora impegnati giornalmente per divulgare e far conoscere tutto ciò che la Casa dei Risvegli Luca De Nigris fa e "significa". In collaborazione con Futura di San Giovanni in Persiceto si adoperano per un progetto europeo di collaborazione, per far sì che l'esperienza italiana fortemente innovativa possa essere spunto anche in altri stati per strutture simili. Far viaggiare le nozioni e condividere le esperienze è basilare per il proliferare di questi centri all'avanguardia. Come ho detto sopra, non ci sono macchinari da milioni di euro, ma formiche in camice bianco con esperienza e abnegazione. Il 7 ottobre è la giornata europea dei risvegli, e viene celebrata nelle 9 nazioni che hanno aderito al progetto. Se volete aiutare "Gli amici di Luca" potete farlo diventando volontari, contattate: maria.vaccari@amidiluca.it oppure telefonate a 051.6494570. C'è il sito dell'associazione Amici di Luca Onlus in cui potete trovare informazioni più dettagliate.
Per sostenere la ONLUS potete fare donazioni a: "Gli amici di Luca" IBAN IT05 S 06385 02452 100000102677 oppure sul conto corrente postale 26346536. Infine, potete devolvere il vostro 5permille al codice fiscale 91151360376.